تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم

چالش های مبتلایان اتیسم

اگر در نظر بگیریم که این افراد در خانواده های عموما چهارنفره زندگی می کنند حدود 10 درصد جمعیت ایران به طور مستقیم با اتیسم دست به گریبانند.نفیسه رسولی، بنیان گذار موسسه خیریه تاک (تربیت انسان کارآمد) می گوید: در سال 1394 به شهر تبریز سفر کردم تا از چند مجموعه نگهداری بهزیستی بازدید کنم، چون در آن زمان قصد داشتیم یک موسسه خیریه تاسیس کنیم، اما در آن جا به طور اتفاقی چندین موسسه اتیسم برای بازدید هماهنگ شده بود و مشاهداتم در این مراکز مرا دگرگون کرد.شرایط بچه ها چند علامت سوال بزرگ را در ذهنم به وجود آورد، زیرا بچه های این موسسات بین 18 تا 21 ساله بودند و بسیاری از آن ها با توجه به این که از سنین پایین تشخیص گرفته بودند، اما نه حال خودشان خوب بود و نه حال خانواده هایشان. به همین جهت شروع به تحقیق در این زمینه کردم.

مراکزی که در زمینه اتیسم فعال بودند علی رغم تلاش هایی که انجام می دادند، بسیاری از مواقع به طور نظام مند این اقدامات را تعقیب نمی کردند و خانواده ها به طور مداوم در جریان اقداماتی که برای فرزندانشان انجام می شد نبودند و در نهایت خانواده نتیجه محسوسی از مداخلات درمانی دریافت نمی کرد.   قیمت لباس اسپایدرمن از سایر لباس ها بیشتر است و در بازارهای مختلف متغیر است .حدود شش ماه مراکز مختلف جهان را بررسی کردیم و دریافتیم موسسه رشد و تربیت پرینستون آمریکا قدیمی ترین موسسه ای است که درباره اتیسم فعالیت می کند و اسناد مکتوبی دارد که روند رشد مبتلایان را نشان می دهد. برای این موسسه ایمیلی ارسال کردیم و آن ها نمایندگیشان در استانبول ترکیه را که خدمات مدونی در این زمینه ارایه می دهد به ما معرفی کردند.

او ادامه می دهد: ما از نمایندگی ترکیه بازدید و با پروفسور بیر کان که مربی رفتاردرمانی بین المللی در موسسه رشد و تربیت پرینستون بود گفتگو کردیم. قرار شد کل پکیج آن ها را خریداری کنیم و فردی را به موسسه بفرستیم تا زیر نظر آن ها به عنوان مسیول فنی دوره بگذراند.در آن زمان، درمان سیستماتیک در ایران جایی نداشت؛ هر موسسه ای به صورت مستقل و تجربی کار می کرد و خانواده روند رشد فرزندش را نمی دید.  دو یا سه جلسه 40 نفره متشکل از استادان برجسته دانشگاه، اعضای بهزیستی، مسیولان بهداشت و درمان و مسیولان فنی مراکز اتیسم داشتیم و من استیصال را در میان همه اعضای شرکت کننده می دیدم، زیرا خدمات به صورت جزیره ای ارایه می شد و شبکه اطلاعاتی وجود نداشت و حتی در بهترین شرایط مطابق با نیاز های جامعه نبود.

استاندارد هایی که نبود

بنیان گذار موسسه خیریه تاک می گوید: سرویس های ناکارآمدی که در آن زمان برای درمان اختلالات اتیسم در کشور وجود داشت نهایتا می توانست 200 هزار نفر را پوشش بدهد؛ در حالی که جمعیت مبتلایان به اتیسم در ایران حدود 800 هزار نفر بود. در نهایت ما آن پکیج را خریداری کردیم و یک سیستم داده محور ایجاد شد که تمامی اطلاعات مداخلات انجام شده در آن ثبت و ضبط می شود و روی نمودار قرار می گیرد.  در این سیستم خانواده ها می دانند آیا روند درمان فرزندشان اثربخش بوده یا خیر. تمامی متخصصان ما اعم از گفتار درمانگر، رفتار درمانگر، کار درمانگر و هنر درمانگر در سیستمی فعالیت می کنند که منتج به نتیجه باشد تا فرد مبتلا به اتیسم بتواند خودش را اداره کند و سربار جامعه نباشد. در حال حاضر ما زیر نظر موسسه توهوم اتیسم ترکیه فعالیت داریم و استاندارد های آن ها را رعایت می کنیم.

روند درمان اتیسم:دکتر شکوه علیزاده، مدیرعامل موسسه تاک می گوید: سیستم فعالیت موسسه تاک، آموزش فردی سازی شده است و هرکسی مداخلات درمانی مخصوص به خودش را دارد. اتیسم یک بیماری نیست که بگوییم در قسمتی از بدن شکل می گیرد و مدتی فرد را درگیر می کند، بلکه اختلال یا تفاوتی است که از بدو تولد یا جایی در فرآیند رشد خودش را بروز می دهد و به صورت مداوم با فرد مبتلا باقی می ماند.اتیسم دارای طیف های گوناگون ضعیف، متوسط و قوی است. لباس سگ های نگهبان بچه گانه یک انتخاب عالی برای هدیه به بچه هاست تا کودکان اعتماد به نفس بیشتری داشته باشند ..با توجه به این طیف هاست که مداخلات درمانی شروع می شود و طی فرآیند درمان مثمرثمر اصطلاحا فرد از طیف خارج می شود. به تعداد آدم هایی که اختلال اتیسم دارند مدل اتیسم وجود دارد، یعنی یک الگوی واحد برای درمان افراد نمی توان در نظر گرفت.

او می افزاید: روند شروع درمان اتیسم یک فرآیند مشخص در کشور دارد که فرد به روان شناس یا روان پزشکی که صلاحیت دارد و مرجع مورد وثوق است مراجعه می کند و بعد مشخص می شود که برای درمان چه مقدار مداخله نیاز است. پس از آن فرد دارای اتیسم در یک فرآیند کاری در مراکزی مانند تاک آموزش می بیند.مراکز، اشکال مختلفی دارند، بعضی از آن ها مراکز 24 ساعته نگهداری هستند و بیشتر مخصوص افرادی است که در طیف قوی اتیسم قرار دارند. افرادی که در طیف خفیف هستند می توانند وارد جامعه شوند و حتی به مدرسه عادی بروند و در شرایط حادتر در مدرسه های خاص کنار بچه های سندروم داون قرار بگیرند.

مراکز آموزشی بیماران اتیسم:مدیرعامل موسسه تاک می گوید: در این میان بچه ها یا افرادی هستند که نه مناسب سپردن به مراکز نگهداری هستند و نه می توانند به مدرسه بروند، اما قابلیت آموزش دارند. این افراد به مراکزی مانند تاک که امکان آموزش دارند مراجعه می کنند و توسط متخصصان مرکز مورد ارزیابی قرار می گیرند.باتوجه به مسایل و نیاز های فرد، کاردرمانی حسی، حرکتی، ذهنی یا گفتار درمانی برای او در نظر گرفته می شود و با برنامه هایی مانند هنر درمانی، اضطراب و استرس مراجعه کنندگان را کاهش می دهیم.علیزاده می افزاید: براساس ارزیابی متخصصان برای مراجعه کنندگان برنامه ای در نظر می گیریم و زمانی را مشخص می کنیم که فرد مبتلا به شاخص مناسب دست یابد.

این اتفاقات در یک روند سیستماتیک رخ می دهد و مربی روند تغییرات فرد در فرآیند مداخله را یادداشت می کند تا طی ارزیابی ها دریابیم که آیا به هدفمان دست یافته ایم یا نه. این فرآیند، هر دو هفته یک بار توسط سوپروایزر و ماهی یک بار هم توسط دایرکتور چک می شود تا اهداف برنامه حتما محقق شود.  هر بار که لباس بتمن بزرگ را می پوشم،  نقاط قوت خودم را یادآوری می کنم و میتوانم با چالش های زندگیم رو به رو شوم . در برخی افراد برنامه ها سریع پیش می روند و گاهی هم دچار توقف می شویم. در چنین شرایطی یا استراتژی آموزش را تغییر می دهیم یا تمرین بیشتری انجام می شود.

افرادی که از طیف خارج می شوند:مدیرعامل موسسه تاک می گوید: ایده آل ما این است که بچه ها از صبح شنبه تا عصر چهارشنبه در موسسه حضور داشته باشند، اما با توجه به این که سه متخصص درگیر یک فرد هستند و زمان محدود است و هزینه ها زیاد، سعی می کنیم تعادلی بین هزینه و خدمت به وجود بیاوریم و خدمات بر اساس این که فرد در کدام طیف قرار دارد به او ارایه شود. بعضی افراد سه روز در هفته صبح تا ظهر در مرکز حضور دارند و بعضی ها هم حداقل 90 دقیقه در هفته خدمات می گیرند.  در حالت تکمیلی به خانواده فرد آموزش می دهیم که در منزل نیز همین روند ها را ادامه دهد. با توجه به این که خدمات ما فردی است نمی توانیم در روز مراجعان زیادی را پذیرش کنیم، از زمان تاسیس تاکنون به 50 نفر خدمات ارایه کرده ایم، اما نتیجه بسیار مطلوب بوده و بسیاری از مبتلایان توانسته اند از طیف خارج شوند و به حدی از استقلال برای زندگی عادی در جامعه برسند.

علیزاده در پایان می گوید: این موسسه خودگردان است و از نهادی کمک دریافت نمی کند. یک سوم هزینه ها از طریق خانواده ها و مابقی توسط فعالان اجتماعی و خیرین تامین می شود. سعی ما بر این است که بچه ها را بورسیه کنیم و مبلغ حداقلی از خانواده ها بگیریم تا ملزم به رعایت روند درمان در منزل شوند و حتما در جلسات مرکز حضور یابند.در موسسه تاک 70 درصد افراد بورس هستند و 30 درصد هزینه هایشان را خودشان می پردازند. هزینه هر جلسه 90 دقیقه ای، یک میلیون و 200 هزار تومان است که خانواده باید 600 هزار تومان در هفته پرداخت کند و بقیه مبلغ به عنوان سوبسید برایشان در نظر گرفته می شود.مثلا هزینه درمانی یکی از مراجعان ما در ماه 14 میلیون و 600 هزار تومان است که خانواده فقط هفته ای 600 هزارتومان می پردازد و بقیه مبلغ را خیری که در کانادا زندگی می کند  بر عهده می گیرد. ما دایما به خیرانمان گزارش می دهیم و بدین طریق آن ها پیوسته در جریان روند درمان فرد قرار می گیرند.